被遗忘的天使—-3.21世界唐氏综合症日

也许有人会问:世界唐氏综合症日,为什么是在21号?
原来人体共有22对常染色体和一对性染色体( X , Y )。而唐氏综合症儿因为第21 对染色体发生基因突变,多了一个染色体,所以他们一共有47个染色体;也因为这样,他们的智力体能发育就比一般人迟缓或低能。
也许有人会问:到底是什么导致了唐氏综合症?
得唐氏综合症的机率是 1 比 800,和遗传没有关系。一般唐氏综合症儿的生命能维持30-40年。母亲生育年龄是影响发病率的重要因素,母亲大于35岁时发病率明显增高。

“一个五岁多的小姑娘,能够背诵九九乘法表,能够准确地按顺序书写200以内的阿拉伯数字,能够熟练地阅读初中语文课本,能够背诵近百首古诗,甚至包括唐代伟大诗人白居易的长篇名作《长恨歌》、《琵琶行》,闻听此事你会作何感想?她是神童吗?亦或是天才?而事实上,她既不是神童,也不是天才,她的智力甚至比不上一个普通人,她,就是我的女儿,一个唐氏综合症患儿,一个先天智残儿童!——王冬莹(唐氏综合症互助社区家长”)
“1999年1月22日,唐氏综合症患儿舟舟在北京保利剧院首次登台指挥中国歌剧院芭蕾舞剧院交响乐团演奏《瑶族舞曲》和《拉德茨基进行曲》,一举成功。 2000年9月,唐氏综合症患儿舟舟随中国残疾人艺术团赴美巡演,指挥美国国家交响乐团等著名乐团演奏《自新大陆》交响曲第四乐章等三首乐曲,获得极大的成功!——《舟舟的世界》.”
“亲爱的网友,相信您应该见过这样一张“面孔”——经常张开的的嘴巴,略显茫然的眼神,太宽的瞳孔距离。。。这张面孔在西方被称作“东方脸”,这种症状过去被称作“蒙古症”,现在一般被称国“唐氏综合症”,又称做“21——三体”。”
1866年,有一位叫唐.兰登(John Langdon Down)的医生,他发现有一群人有相同的特征,于是便取其姓氏 -Down,命名该症状为唐氏综合症(Downs Syndrome)。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常(基因突变)而引发的疾病,并非遗传性疾病,且不会传染。 正常人的细胞中有23对染色体,每对包含2条染色体,共计46条染色体。而唐氏则有47条染色体,比常人多一条。世界上任何一对普通夫妇都可能生出唐氏,这与人的种族、血型、学历、地位毫无关系。
如果您是一位医生,请您在以后的工作中,接触到唐氏宝宝时,请转告孩子的父母,唐氏宝宝是上帝派来的天使,他们有生存的权利,有追求幸福生活的权利。告诉他们不能忽略宝宝的健康和生活质量,告诉他们千万不要放弃。并请您千万不要在唐氏儿出生后贬低他们的能力,不要打击唐氏儿家人的信心,要知道您的习以为常的冷漠和武断的断言会把惶恐、无助的年轻的爸爸、妈妈推向万丈深渊,您会成为他们贻误孩子早期干预的罪人。希望您能从发扬人道主义和和谐社会精神的角度出发,给予唐氏儿家人客观的建议和鼓励。
另外,请与初生婴儿打交道的相关医护人员及时更新有关唐氏的理论和实践知识,不要再以几十年前的老观念来看待唐氏.
如果您是一位教育工作者,当您的学校或单位要收进一位糖宝宝时,请您本着“任何人都有受教育的权利”的精神,接纳他们,留下他们,让他们和正常孩子一样快乐得学习,快乐得成长,好吗?
如果您是一位未婚女士,请您一定记住,当您婚后,一定要做唐氏筛查,并转告您身边的朋友。我们真诚地希望,从此以后,不要再有任何一个悲痛欲绝的爸爸或妈妈走进我们的家里。并不是每一个家庭都能经受得住这种考验,有一部分家庭在宝宝来临之后已是风雨飘摇,甚至家破人亡.
如果您不幸正是一位还没有走进论坛的茫然无助的糖宝的父母,相信我们每一个人都能理解您此时的心情.我们理解您,因为我们不是生活在真空中,我们有自己的生活环境,我们有自己的骄傲和自尊,所以当我们幸福的生活忽然多了一份天塌地陷的缺陷时,强烈的对比和反差让自己一时不能适应,所以难免一时会说出或做出不理智的事情,互相埋怨,怨天尤人。不要,不要这样,一切没有谁对谁错,天使既然来了,我们就必须选择坦然接受,并且用尽全力抚养他成人。当走过之后,才发现,一切并没有那么可怕,我们的宝宝原来也可以如此可爱,如此聪颖。
国际唐氏组织已正式将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”。之所以选这一天,是因为唐氏综合症所具有的独特性,即第21对染色体三体。
2006年3月21日,世界唐氏日的命名仪式在新加坡举行,新加坡唐氏协会邀请世界各国的国际唐氏组织会员及相关机构、邻国使节莅临命名仪式,命名仪式引起各界对唐氏症人士的广泛关注。 current date time . domain dns